REFLEXIONS SUR UN DIALOGUE AVEC LES PATIENTS

1.- CONSIDERATIONS GENERALES.

Les temps changent, les maladies aussi. Aujourd’hui, les maladies qui touchent notre population (si l’on excepte le SIDA et la transmission d’homme à homme de la grippe aviaire) n’ont plus grand chose à voir avec les grands fléaux qui frappaient nos ancêtres : peste, choléra, lèpre, syphilis, tuberculose…

Actuellement, c’est un individu qui est malade. Sa maladie n’est pas une menace pour son entourage, ses voisins ne sont pas concernés, elle le concerne seul. La solitude du malade en est renforcée. Mais, en même temps qu’elle s’individualisait, la maladie se socialisait : le malade devait être protégé, « assuré », mais était-il rassuré ? Parallèlement, la maladie trouve sa réponse dans les progrès évidents de la médecine, elle se médicalisait. Mais est-ce à dire que le patient trouvera ainsi auprès de son médecin toutes les réponses aux questions qu’il se pose ?

Les malades ont commencé au vingtième siècle à exprimer leurs droits. Certains ont revendiqué leur identité de malade, le droit d’être informé, le droit de participer aux décisions qui les concernent. D’autres craignent la stigmatisation et la compassion. Ils préfèrent cacher leurs maux. Mais la solution ne passe ni par la négation de la maladie, ni par la marginalisation et l’enfermement. Sur ce plan, la polyarthrite est un cas à part puisque, souvent, elle se voit. Alors, les slogans devraient être plutôt : faire face, partager l’information et la responsabilité, vivre avec, le mieux possible.

2.- SUR LE BESOIN D’ETRE INFORME

Depuis plusieurs décades, les patients ont exprimé leur désir de participation aux décisions qui les concernent. Ce n’est pas mettre en doute les compétences du médecin que de demander à connaître non seulement son diagnostic, mais aussi les causes, l’évolution, les risques de leur maladie. Pour pouvoir participer au choix du programme thérapeutique, il est aussi nécessaire qu’il connaisse dans leurs grandes lignes les effets secondaires possibles, et aussi les alternatives au programme proposé. Ceci est indispensable pour que le patient ne soit pas tenté de chercher ailleurs le miracle !

Dans le colloque singulier malade – médecin au cabinet de consultation, des enquêtes ont montré que seulement 30 à 50 % de la quantité d’information est retenue par le malade. Ce fait ne s’explique pas par la mauvaise qualité de l’information, mais c’est dû au fait que ce patient, qui vient chercher en ce lieu la guérison, ou tout au moins le soulagement, n’est pas forcément dans les meilleures conditions psychologiques pour recevoir une information rapide, objective, souvent trop difficile à comprendre et à assimiler.

Les Ligues contre le Rhumatisme ont mis sur pied, pour les cas nouvellement diagnostiqués, une information et une éducation en groupe. Les résultats d’une telle démarche dépendent évidemment en premier lieu des qualités personnelles du rhumatologue spécialisé qui offre sa disponibilité.

3.- SUR LES MOYENS D’INFORMATION

Ce dernier siècle a vu une transformation complète des moyens d’information. Les journaux et revues grand public ont certes une grande diffusion, mais ils ne peuvent donner sur un tel sujet qu’une information globale, impersonnelle, où le patient cherchera en vain une réponse à sa question. Il en est de même de la radiodiffusion. La télévision offre, en plus d’une large diffusion, la possibilité de présenter de rares émissions de vulgarisation sur les sujets médicaux. Mais les patients ne sont pas dans les meilleures conditions pour y présenter leurs problèmes (et les médecins interrogés ne sont pas non plus dans les meilleures conditions pour y répondre). Les associations de patients, dans les journaux et brochures qu’ils diffusent, n’ont qu’une place très réduite pour des questions individuelles.

Internet offre depuis peu une plateforme dont on peut dire qu’elle est sans limites de distance ou de longueur de question. C’est certainement pour le patient le moyen le plus rapide pour obtenir une réponse. Mais cela implique certaines conditions :

• Il ne doit pas y avoir de consultation médicale sur Internet, pour la simple raison que le médecin-répondeur ne voit pas et n’examine pas le patient.
• Le patient-questionnant  doit accepter de divulguer un minimum de renseignements sur sa maladie pour obtenir une réponse valable.
• Il n’appartient pas au répondeur de poser un diagnostic. Ceci est de la responsabilité du médecin-traitant. Dans de rares cas, le répondeur peut dire que le tableau clinique décrit ne correspond pas exactement à la forme habituelle de la maladie diagnostiquée, et suggérer des possibilités de diagnostic différentiel.
• Le répondeur ne peut que répondre à une question précise concernant par exemple la pathogénie (les causes), telle technique diagnostique, telle technique thérapeutique ou tel effet secondaire du médicament.
• Si l’information est correctement donnée, elle ne doit en aucun cas entrer en conflit avec la pratique du médecin traitant.
• Le médecin traitant ne doit pas s’offusquer si, sur Internet, un spécialiste compétent donne des explications scientifiques en réponse à une question de son patient. Il est évident que le médecin qui rédige ces réponses doit se mettre à l’abri de tout soupçon de publicité. Le mieux, c’est qu’il soit depuis longtemps retraité, mais qu’il continue cependant à se tenir au courant des dernières acquisitions dans ce domaine spécialisé.

4.- SITE DU GROUPE VAUDOIS DES PERSONNES ATTEINTES DE POLYARTHRITE

En cinq ans, nous avons reçu (et répondu à) 393 questions, qui ont été réparties ainsi :

Dans certains cas, lors de questions multiples, seule la plus importante a été retenue pour ce classement.

Parfois, les questions étaient trop courtes : il est bien difficile de construire une réponse lorsqu’on ne connaît ni le sexe, ni l’âge du patient, ni le type de manifestations cliniques, ni les articulations touchées. Rarement, les questions étaient trop longues, au point de révéler des discordances, des contradictions. Dans l’immense majorité des cas, les questions étaient précises, détaillées, intéressantes, voire émouvantes. Une seule question nous a irrité : elle ne provenait vraisemblablement pas d’un malade.

Il nous a paru intéressant de contrôler l’utilisation du site. Depuis l’ouverture du site, le nombre de visites a subi une progression. Cette dernière année, le nombre de visites se situe entre 250 et 300 par semaine.

Lorsque nous avons accepté de participer à ce travail d’information, nous avions pensé rendre service aux patients de chez nous, mais nous ne connaissions pas toutes les surprises d’Internet ! Voici les données concernant la provenance des questions :

Sur un total de 393 questions, nous n’avons pas pu déterminer la provenance dans  45 cas, soit 11,4%. Pour le reste :

5.- QU’AVONS-NOUS APPRIS ?

Les limites sont floues. Nous avons éliminé les questions totalement étrangères à la polyarthrite. Par contre, nous avons choisi de répondre à des questions situées aux confins de cette pathologie (par exemple diagnostic différentiel avec la pelvispondylite ou avec la pseudo-polyarthrite rhizomélique ). Nous pensons faire de même à l’avenir.

L’arthrite chronique juvénile (forme infantile de la polyarthrite) et la maladie de Still de l’adulte (forme adulte de la maladie infantile) ont suscité d’assez nombreuses questions. Nous les avons incluses sur le site.

Dans l’abondance des questions concernant la polyarthrite elle-même, nous retenons les préoccupations essentielles :

Est-ce que j’ai, est-ce que je risque d’avoir une polyarthrite ?

A ce propos, on peut dire qu’il y a très rarement un diagnostic (de polyarthrite) par excès (diagnostic basé uniquement sur un test de laboratoire, sans aucune manifestation clinique ), un peu plus souvent un diagnostic retardé (l’attente des preuves retarde le diagnostic, donc le début du traitement adéquat ).

Quelle sera l’évolution ? Que vais-je devenir ?

Comment traiter et quels seront les risques de ce traitement ?

Faut-il opérer ? Quand ? Quelles seront les chances ?

Comment s’alimenter ?

Est-ce que je peux avoir un enfant ? Quels seront les risques pour lui ? etc…

D’une façon générale, on peut dire que les questions sont les mêmes, quelle que soit leur provenance, avec cette différence toutefois que les disponibilités en rhumatologues spécialisés ne sont pas les mêmes partout.

Dans ces questions , il y avait aussi pour nous des surprises :

l’utilisation encore assez large dans certaines régions de méthodes de laboratoire que nous croyions anciennes ( test de Waaler- Rose comme seul critère de diagnostic ),

utilisation encore large et prolongée de médicaments de fond anciens ( administration isolée et prolongée d’anti-malariques ou de sels d’or, prescrits isolément ).

Nous avons été frappés  par l’absence pratiquement totale de questions concernant la physiothérapie, les cures thermales, l’ergothérapie, en particulier les orthèses et les moyens auxiliaires.