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Evolution |
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QUESTION 368
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Depuis 2 semaines je prends Novatrex + 10 mg augmentés de 2 mg à partir de
demain, il faut attendre encore 2 semaines pour savoir si mes douleurs nuit et
jour vont partir. J'ai du mal à comprendre cette maladie, j'aimerais savoir ce qui se passe dans mon épaule, haut du dos, cou, côté gauche. Les douleurs me gênent, même si elles sont supportables (bilan sanguin crp vs ect... normaux ) alors pourquoi ais-je mal ? Quelles sont les plus gros handicaps, d'évolution de cette maladie En arrive t'on à la prothèse ? Et au fauteuil roulant ? A bientôt Bien cordialement Complément Bonsoir, Mes douleurs datent de février progressivement elles se sont amplifiées jusqu'au 19 mai où je ne pouvais plus me soulever seule car j'avais mal et j'avais du mal à me mouvoir, mon mari était obligé de m'aider à me lever de mon lit, ensuite je marchais à petits pas comme une personne âgée, au bout d'une 1/2 heure je commençais à mieux marcher mais j'ai du être en arrêt de travail car je suis aide à domicile et je peinais et souffrais. Arrêt du 19/05 au 7/07 J'ai donc de Février au 19 mai passé une radio du dos, un scaner, et une i.r.m pour ce mal de dos et tout était négatif mes séances de kiné devenaient pénibles j'ai arrêté les séances actuellement il m'en reste encore 11. Un medecin remplaçant du mien m'a fait faire une prise de sang crp vs et là ça a été très positif, et c'est comme ça que j'ai consulté un rhumatologue qui m'a fait passer des examens d'anticorps suivants =anticorps anti-nucléaires(ifi-bmd= normal anticorps anticytoplasme des polynucléaires neutrophiles= normal (anticorps anti-peptide citrulinés s'est révélé positif ) hla b27 négatif A ce jour je prends 12 mg de cortisone + une fois par semaine 4cp de Novatrex j'arrive à ma 4ème semaine de traitement, je vais diminuer progressivement ma cortisone jusqu'a 0 et il me restera que mon traitement pour ma polarthrite rhumatoïde. Pourquoi mes douleurs persistent t'elles mon médecin traitant me dit que c'est la maladie la prochaine fois que je vois ma rhumato le 6/12 doit je lui demander un anti douleur Même supportable cela me gène pour mon travail à ma derniere prise de sang (12/10) Ma crp et vs sont normales mes leucocytes restent élévées j'ai un contrôle sanguin sur 2 mois quand je ne serai plus sous cortisone le traitement novatrex évitera t'il l'augmentation de ma crp et vs ? Mon dossier ald à été accepté par la ss Je ne suis qu'au début de cette maladie très complexe dont l'évolution varie selon les personnes. J' espère mettre mieux expliquer sur mes symptômes il faut dire que cela a été un choc pour moi d'être un jour complètement rouillée le matin) et ne pas pouvoir monter une marche, d'avoir du mal à me baisser et de marcher très lentement, moi qui suis une personne très vive et qui bouge beaucoup. Le médecin du travail ne veut plus que je fasse des heures complémentaires (ce que je faisais régulièrement chaque semaine cela j'ai du mal à l'accepter car je perds sur mon salaire, je ne peux plus aider mon service d'aide à domicile au delà de 21 heures au lieu de 25/26 heures par semaine (et voir 30 heures pendants les vacances scolaires) Cette maladie va changer mon avenir car je ne sais pas comment elle va évoluer sur moi et cela me fait un peut peur. Que pouvez vous me dire pour me rassurer? merci de m'avoir répondu, est-ce que mes explications sur mon cas sont moins douteuses ? Je ne pense pas que ma rhumatologue se soit trompée de diagnostic sur moi. Veuillez recevoir mes cordiales salutations |
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Au vu des questions que vous nous posez et du traitement que vous recevez, nous devons déduire qu’un diagnostic de polyarthrite a été posé chez vous. Mais les quelques bribes d’informations que vous nous donnez nous laissent dans le doute. Vous nous dites que vous voulez savoir si vos douleurs nuit et jour vont partir, puis que ces douleurs vous gènent même si elles sont supportables. Nous ignorons de quand datent ces douleurs. Leur localisation ( épaule, haut du dos, cou ) n’est pas précisément caractéristique de cette maladie. Mais peut-être que votre médecin a fait des constatations objectives que nous ne connaissons pas . Enfin et surtout, le bilan sanguin et les tests de l’inflammation sont négatifs. Le Novatrex est un traitement de fond de la polyarthrite, il n’est pas un traitement de la douleur elle-même . Dans l’incertitude où nous trouvons, en l’absence de renseignements précis sur les arguments qui auraient conduit à ce diagnostic, vous comprendrez que nous nous abstiendrons de parler de handicap, de prothèse ou de fauteuil roulant…Complément En relisant votre message du 21 octobre, nous avons passé en revue les réponses écrites ces derniers mois et nous constatons qu’il s’agit pour vous du septième message : nous vous avons d’abord répondu sous le chiffre 343 et suivants, puis sous le chiffre 368. Vous nous reparlez toujours de symptômes subjectifs : difficultés à vous soulever, marche à petits pas comme une personne âgée, impression d’être rouillée le matin, difficultés à vous baisser ou à monter les marches. Il n’est pas question pour nous de mettre en doute ce que vous ressentez, mais nous avons essayé de vous expliquer que le diagnostic de polyarthrite nécessite un certain nombre de critères, parmi lesquels la démonstration d’arthrites périphériques. Or, vous n’avez jamais parlé d’une atteint des articulations périphériques ( mains et pieds ). Vous n’avez signalé qu’une atteinte transitoire d’un genou, pour lequel la ponction n’a, à notre connaissance, pas apporté la preuve de l’arthrite. C’est la raison pour laquelle nous vous avons dit précédemment que votre médecin avait posé ce diagnostic sur la base d’éléments qui n’avaient pas été portés à notre connaissance, Aujourd’hui, vous nous apprenez que les anticorps antipeptide citrique citrulliné ( ou anti-CCP ) se sont révélés positifs ( à quel taux ? ). Il s’agit-là d’un nouveau marqueur qui est réputé plus spécifique que les précédents et qui peut donc avoir une valeur de confirmation lorsque les constatations cliniques objectives parlent en faveur de ce diagnostic. A notre avis, ce seul test de laboratoire, en l’absence des autres critères cliniques, ne permet pas d’affirmer un diagnostic définitif. Dans le cadre de ce site, nous ne pouvons que répondre à telle ou telle question concernant une manifestation clinique de cette maladie, ou un médicament, ou un effet secondaire de la thérapeutique, ou une intervention chirurgicale. Une longue expérience pratique de la rhumatologie nous permet d’apporter une réponse qui, nous le souhaitons, peut être utile au patient dans une situation donnée. Mais vous vous méprenez lorsque vous nous demandez de poser à distance votre diagnostic. Ceci est l’affaire de votre rhumatologue. Pour vous sortir de cette situation, je pense qu’il faut reprendre contact avec votre médecin spécialiste et lui expliquer vos inquiétudes. Il lui appartiendra de réévaluer objectivement l’état de vos articulations et peut-être de répéter ( éventuellement dans un autre laboratoire ) ce seul test biologique qui est revenu positif. |
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Bonjour J'ai 26 ans et voilà 4 mois que j'ai appris ma PR.Je suis sous Novatrex (4cp semaine) ains et antalgiques.J'ai une adorable petite fille de 2 ans et demi et un mari formidable qui m'aide beaucoup. Quand je lis tous ces temoignages je me dis que je ne suis pas la seule face a cette maladie qui vous gache la vie! J'essaye de positiver et de me dire qu'un jour les douleurs s'estomperont (ce n'est pas le cas pour le moment). Nous envisagions un autre bébé pour cette année mais mon rhumatologue m'a dit de prendre le traitement au moins un an avant de pouvoir l'arreter (temporairement). Sur ces quelques lignes je souhaite bon courage à tous devant cette affreuse maladie. Si vous voulez dialoguer, échanger vos craintes et peut être me rassurer, voici mon adresse email: |
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