J’ai lu sur votre site que cette maladie se déclare souvent après un accouchement et touche de ce fait les femmes. Ce qui m’interpelle, c’est le phénomène de changement physique suite à un rejet quelconque. Pour ma part, je suis un homme, j’ai bientôt 40 ans et je souffre depuis plus d’une année et de plus en plus des différents symptômes relatés sur votre site, ceci depuis que j’ai été opéré des hanches : 2 prothèses totales en 2004 et depuis avril 2005 est venu s’ajouter une récidive d’hernie discale opérée  en 1999. Voici ma question : Est-ce que le fait d’être un homme exclu la possibilité qu’il se soit produit la même chose que pour une femme enceinte, mais à cause de mes PTH ?

Complément

Madame, Monsieur, 

Je vous remercie pour votre prompte réponse. Je dois dire qu'à l'heure actuelle, je ne sais toujours pas ce qui me fait souffrir autant et depuis si longtemps. J'attends d'être hospitalisé à l'Hôpital Orthopédique du lundi 20.02.06 au 10.03.06 où ils vont me soumettre à une rééducation intensive. Je place beaucoup d'espoir qu'une solution puisse être apportée à ces douleurs et à défaut, mon souhait ne se limite qu'à ce qu'ils puissent mettre un nom sur la maladie qui me ronge.

Pour résumer, depuis que j'ai été opéré des deux hanches (droite = janvier et gauche = août 2004 + hernie discale opérée en 1999 avec récidive peu recommandée à l'opération, confirmée il y a peu), les douleurs n'ont plus été identiques ni aux mêmes endroits. Par contre, elles sont devenues permanentes et avec le temps, elles se sont propagées et sont devenues de plus en plus violentes. Les différentes parties douloureuses ne le sont pas de manière régulière tant dans la durée que dans la violence des douleurs. De plus, il y également la manifestation supplémentaire de ce que j'appelle des "crises" où tous les points touchés (dos -épaules - hanches - pieds - mains) se manifestent en même temps et à un degré que je qualifierais d'insupportable... Cela se produit plusieurs fois sur 24 heures, de jour comme de nuit, ainsi lorsque l'une d'elle commence, elle peut durer plusieurs jours. Jusqu'à présent le nombre de jours maximum qu'a atteint une telle crise est de 3 jours.

En fichier joint, vous trouverez le rapport établi suite à l'IRM qui m'a mené à avoir des PTH, peut-être cela apportera-t-il un éclaircissement. Mais si j'ai bien compris, il ne peut s'agir d’une polyarthrite dans mon cas ?

 Bonne journée ou soirée c'est selon ...

Complément 2

Merci de vos promptes réponses, elle m'apportent petit à petit certains éclaircissements que j'attendais depuis maintenant plus d'une année...

Le premier m'a immédiatement interpellé car j'ai eu ce genre d'accident aux Maldives. Le second je le savais déjà car c’est ce qui a été retenu par la plupart des médecins rencontrés jusqu’à ce jour, du moins pour expliquer l’ostéonécrose.

Au sujet de la plongée, il y a quelques années nous étions à 30 mètres de fond et devions traverser une passe en forme d’essoreuse avec énormément de courants. Si vous ne colliez pas au fond du récif vous partiez en tourbillons. Nous sommes tous bien passé face à cette difficulté, mais peu après je me suis rendu compte que je remontais relativement rapidement vers la surface, ceci sans raison apparente et jusqu’à ce que je vois ma ceinture de plomb posée au fond, en dessous de moi à une distance difficile à estimer, mais qui m’a contraint à un effort violent et de ce fait à un essoufflement assez conséquent pour la récupérer, la remettre puis entamer la remontée d’urgence avec mon épouse qui elle, avait su conserver toute sa lucidité. La boucle de la ceinture avait dû se crocher aux coraux et glisser de ma taille. Lorsque c'est arrivé en 2000, je n'ai pas été en caisson... A notre sortie de l'eau avec mon épouse, nous étions convaincus  d'avoir été en mesure d'effectuer tous les paliers nécessaires à une sortie sans risque... 

Avec du recul, je me rends compte que cela n’a peut-être pas été le cas, nous n’avons jamais ni comparé, ni contrôlé nos carnets de plongée. Je vais tenter de les retrouver, peut-être que cela ajouterait une raison de plus pour l’ostéonécrose.

Par ailleurs, je vous ai joint une copie de ma demande AI (confidentielle)  ceci pour que vous puissiez vous faire une idée plus précise de l’évolution de mon cas depuis que je suis tout petit  auquel s’ajoute les douleurs décrites ci-après :

Ces douleurs diffusent qui sont insidieusement apparues depuis 2003 en commençant par les hanches et n’ont cessés de s'étendre à toutes les composantes de mon corps (les membres, le dos du bas en haut, les genoux, les talons, les mains depuis peu, etc. ; ceci autant aux niveaux musculaire, que articulaire et à cela s’ajoute le coup de couteau au bas du dos et les fourmillements dans les jambes dû à la récidive de hernie L5-S1;  au fur et à mesure des mois qui passent une autre région est touchée.

Après avoir pris la peine de me lire jusqu’ici ce dont je vous remercie infiniment, ma question est la suivante :

Se pourrait-il que je souffre d’une maladie supplémentaire du genre de la polyarthrite ou autre dont les symptômes sont souvent les mêmes ??? Les multiples opérations subies peuvent-elles avoir déclanché tout ça ???

Actuellement, je viens de passer ma première semaine sur trois à l’HOSR (Hôpital Ortho. Lausanne) où je suis un traitement intensif  de rééducation. Pour l’instant j’y ai été principalement vu par un physio, un ergo et la doctoresse Liliana Belgrand qui a repris mon dossier. A l’heure actuelle je ne connais toujours pas le résultat de certains examens dont une scanographie faite en 2005… Et j’espère être fixé au terme de ce séjour. J’ai profité de mon week-end de pause pour vous écrire. Je ne pourrai donc vous relire que le 04 mars à venir.

Je vous adresse mes plus vifs remerciements. Recevez Madame, Monsieur, mes meilleures salutations.

Précision Importante.

Au sujet de "l'accident" de plongée, j'en ai parlé à mon épouse durant l'après-midi, et elle m'a fait remarquer qu'en fait cela avait eu lieu durant mars - avril 2003 et non en 2000. Cela a son importance puisque 8 mois plus tard, environ, ma hanche droite commençait son cirque et par la suite tout le reste...

Pour information, la découverte d'une maladie quelconque n'est pas une fin en soit pour moi. Je veux simplement savoir ce qui m'attend pareillement de manière à pouvoir mieux me battre et avec les outils adéquats. Lorsque l'on connait son adversaire, on a automatiquement un avantage certain sur lui et j'aimerais sincèrement bénéficier de ce bonus...

Meilleures salutations

Il est exact que la polyarthrite touche plus souvent  les femmes que les hommes. Parmi les femmes, un petit nombre d’entre elles voient leur polyarthrite débuter dans le post-partum, c’est-à-dire dans les semaines qui suivent un accouchement. Ce fait trouve son explication : pendant la grossesse, les phénomènes de défense immunitaire sont atténués, pour qu’elle puisse tolérer la présence de l’enfant dans son corps. Après l’accouchement, on assiste à un renforcement de ces mécanismes immunitaires, ce qui permet la révélation des désordres immunitaires qui sont précisément une des caractéristiques de la polyarthrite.

Parlons maintenant d’une autre situation : si l’on greffe sur un patient un organe d’une autre personne, le patient va développer rapidement des anticorps pour éliminer ce corps étranger. Si l’on implante par contre une prothèse de hanche, comme il ne s’agit pas d’un tissu vivant, il  ne peut pas y avoir de phénomène de rejet, donc pas d’anticorps.

J’espère vous avoir convaincu qu’on ne peut donc pas comparer les deux situations.

Complément

Votre second message nous apporte la solution. Nous n’avons pas vu les documents, mais le rapport mentionne une ostéonécrose bilatérale des hanches, avec également des signes modérés de coxarthrose. Cette ostéonécrose idiopathique des hanches s’observe surtout chez l’homme entre 40 et 60 ans. Je suppose qu’on a procédé à des investigations complémentaires pour en préciser l’origine, qui peut être très diverse :

• origine baro-traumatique (maladie des plongeurs ou des caissons)
• hypercorticisme (excès de cortisone, spontané ou dans un but thérapeutique)
• hyperlipidémie (associée à une obésité)
• maladies sanguines : drépanocytose, thalassémie, lupus
• intoxications ?

Dans nos régions, c’est la dernière de ces causes qui est retenue comme la plus fréquente. Par contre, en Afrique noire, c’est la drépanocytose qui est au premier plan, et dans la région méditerranéenne la thalassémie.

Complément 2

Votre troisième message nous apporte des renseignements supplémentaires sur la séquence des évènements et en particulier sur l’origine des ostéo-nécroses des hanches . Vous nous confirmez un accident de plongée, que nous avions inscrit en première ligne dans la liste des étiologies possibles. Mais cela n’explique pas tout.

Si l’on reprend votre histoire, la symptomatologie que vous décrivez dans votre enfance n’a certainement aucun rapport avec la suite, puisque vous n’aviez plus de symptômes douloureux à l’adolescence,

Les douleurs du carrefour lombo-sacré apparaissent vers l’âge de 20 ans, dans une période où cette région était soumise à de fortes sollicitations (sport, service militaire, moto etc.). La cause n’a pas pu être précisée (éventuellement spondylolyse, ou conséquence de multiples traumatismes ?).

En février 1999, on découvre par IRM une hernie discale L5-S1, mais nous ne savons pas s’il y avait alors une symptomatologie de sciatique S1 (irradiation douloureuse à la face postéro-externe du membre inférieur concerné par la hernie, éventuellement faiblesse de la musculature innervée par cette racine), ou seulement une lombalgie pure. En règle générale, c’est la sciatique persistante ou récidivante qui pousse à l’indication opératoire.

Selon vos documents, les douleurs de la hanche gauche seraient apparues en mars 2001 à la hanche gauche, puis en septembre 2003 à la hanche droite, alors que l’accident de plongée date de mars-avril 2003. Ces dates méritent d’être vérifiées si l’on veut attribuer les deux osto-nécroses de hanche à l’origine baro-traumatique. On sait que ces nécroses baro-traumatiques peuvent aussi être favorisées par l’obésité. Quant à la cortisone, il en faut de fortes doses et sur de longues périodes pour qu’elle puisse à elle seule provoquer des nécroses.

Venons-en à la localisation des lésions. Les « bulles » gazeuses responsables « visent » essentiellement les têtes fémorales, secondairement aussi les têtes humérales, mais certains pensent que ces lésions ischémiques peuvent aussi concerner d’autres tissus péri-articulaires et y provoquer un état douloureux persistant.

Dans tous ces éléments, on ne trouve pas d’arguments en faveur d’une maladie rhumatismale inflammatoire, telle qu’une polyarthrite.