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Bonjour, je suis tombée malade en février 2006. Cela a commencé par  une simple otite qui a dégénéré par une altération complète de mon état général... Je me suis sentie complètement épuisée puis mes mains et mes pieds ont commencé à enfler, et j’ai eu une violente réaction cutanée qui se manifestait par des démangeaisons et une peau échauffée. Je suis retournée voir mon généraliste (qui ne m’a pas pris au sérieux sur le moment) qui a conclu à une forme d’allergie aux antibiotiques. Puis trois jours après j’ai commencé à avoir de violentes douleurs articulaires, pratiquement partout (poignets, chevilles, dos...) à un tel point que je ne pouvais plus me déplacer. La fatigue étant intense j’ai fait une "décompensation" (je crois) des muscles des yeux et j’ai vu double pendant près de 2 semaines (j’ai dû faire de la rééducation chez un orthoptiste).
Je suis retournée voir le généraliste et il m’a prescrit un bilan sanguin qui a révélé un taux de sédimentation très élevé (112 la première heure) et qui m’a orienté vers un rhumatologue. Le rhumatologue m’a fait faire des analyses complémentaires et j’ai été testée positive au test de Waaler-Rose. Mon rhumatologue m’a prescrit un traitement de fond (Trolovol) et des anti-inflammatoires que je prends toujours. Mais il refuse de me dire si j’ai bel et bien une polyarthrite, prétextant qu’il est encore tôt pour énoncer un diagnostic. Je n’ai pas l’impression qu’il me prend au sérieux car je n’ai pas les articulations gonflées. Pourtant j’ai des douleurs qui me réveillent la nuit, je sens mes mains raides, et je souffre lorsque je fais certains mouvements. Mais je n’ai pas de signes d’inflammations flagrants. Chaque fois que je lui pose une question il élude et nos entretiens ne durent jamais plus de 10 mn. Je suis inquiète car mon taux de globules blancs ne cesse de baisser, et j’ai des taches noires sur la langue... Dois-je m’inquiéter sérieusement ou juste changer de rhumatologue ? Est-il possible que je ne souffre pas de polyarthrite ?

 

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Sur ce site, consacré à la polyarthrite rhumatoïde, nous avons souvent répété que le diagnostic de certitude de cette maladie est difficile à poser, surtout dans la phase initiale. La présentation de votre cas en apporte une preuve supplémentaire.

Le début de cette affection est souvent insidieux, car les plaintes douloureuses ne trouvent pas d’emblée leur expression clinique objective au niveau de ces articulations. La douleur ressentie ne suffit pas. L’anamnèse apporte des arguments significatifs ( caractère de la douleur, localisation préférentielle au niveau des petites articulations des extrémités ). Mais il faut ensuite apporter la preuve d’une inflammation synoviale et/ou de ses conséquences osseuses par l’examen clinique ou par une méthode d’imagerie ( soit  radiographie ou résonnance magnétique ), puis la preuve biologique de l’inflammation rhumatoïde par la vitesse de sédimentation ( discrètement augmentée au début ) et par un test sanguin spécifique.

En relisant votre description, on ne peut s’empêcher d’exprimer un doute. Le début de cette affection, avec une otite, une asthénie prononcée, de violentes réactions cutanées est atypique pour une polyarthrite rhumatoïde, d’autant plus que les douleurs subséquentes sont d’emblée généralisées et invalidantes.

La vitesse de sédimentation très haute nous surprend aussi. C’est vraisemblablement le test de Waaler-Rose qui a fait évoquer le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Mais ce test, déjà ancien, n’est pas spécifique (il peut se révéler positif dans d’autres affections et même en dehors de toute pathologie). Actuellement, on donne la préférence à la recherche des anticorps anti-CCP.

En ce qui concerne la leucopénie (baisse des globules blancs) et les lésions de la muqueuse buccale que vous décrivez, il faut envisager la responsabilité de la D-Pénicillamine (Trolovol) et en aviser rapidement votre médecin.

Il serait présomptueux, de notre part, de poser un diagnostic à distance, sans vous avoir examinée ! Mais, lorsque vous nous demandez « est-il possible que je ne souffre pas de polyarthrite ? », nous serions tenté de répondre par l’affirmative. Le cortège de symptômes que vous décrivez ne peut pas être mis sur le compte d’une simple polyarthrite.  D’autres investigations sont nécessaires pour en trouver l’explication dans le domaine des autres collagénoses ou des vasculites. Nous savons pertinemment que cette réponse va vous mettre dans l’embarras. Mais un autre avis est nécessaire, auprès d’un autre rhumatologue ou mieux d’un service universitaire de rhumatologie. Nous restons bien volontiers à votre disposition. La suite nous intéresse.

 

Bonjour, j'ai suivi votre conseil et j'ai eu la possibilité d'être auscultée dans un service universitaire de rhumatologie à Paris. J'ai été hospitalisé pour une journée, afin de faire des tests complémentaires et j'ai même été ausculté par un professeur de renom spécialisé justement dans la polyatrhrite.
Il a confirmé vos dires et il a été aussi surpris de constater que je n'avais jamais passé une radio. J'ai passé une échographie des pieds et des mains et les images se sont révélées normales (sauf une tendinite du pouce droit dite "De Quervain" je crois, ce qui était apparemment la cause de mes douleurs récurrentes dans le poignet et la base du pouce droit). On m'a donné trois hypothèses de diagnostic :
  1. Dans le premier courrier que je vous ai envoyé je vous ai parlé de mon état général avant ma crise douloureuse de mes articulations. Mais je ne sais plus si j'ai évoqué le problème d'allergie que j'ai eu en prenant de l'Augmentin pour soigner mon otite. J'ai eu les cuisses recouvertes de plaques rouges, qui me démangeaient. J'ai consulté mon médecin généraliste, qui a enlevé ce traitement. Je crois même que mes gonflements de mains et de pieds était apparus en même temps que cette allergie. Le Pr pense donc que j'ai réagi à cette allergie par des douleurs articulaires violentes qui peuvent apparaître en cas de contre-indication.
  2. Soit mon état infectieux (otites à répétitions, fièvre, vitesse de sédimentation très accélérée) peut aussi être la cause de ces douleurs articulaires généralisées. J'ai peut-être attrapé un virus, et il m'a dit que c'était probable qu'on ne puisse jamais l'identifier. Une des étudiantes a émis une hypothèse celle d'un "antavirus" (je ne sais pas de quoi il s'agit exactement ;-)  ) qui pourrait expliquer mes troubles optiques pendant l'épisode de crise (diplopie et yeux très rouges)
  3. Soit mon rhumatologue a raison, j'ai un début de polyarthrite et je vais mieux (pratiquement aucune douleurs excepté mes genoux et mon dos quand je fais des efforts car je suis en surpoids et mon poignet droit atteint de tendinite) justement parce que je prends du Trolovol.
    Il pense que les deux premières hypothèses couvrent 99 % des probabilités. Il m'a donc demandé d'arrêter de prendre du Trolovol et des anti-inflammatoires et de voir comment je réagis. 
    Je n'ai pas encore le bilan des examens sanguins que j'ai fait à l'hôpital, mais le dernier que j'ai fait, il y a environ deux semaines montrait que ma vitesse de sédimentation se normalisait. Et je me sens beaucoup plus rassurée. 
    Je tenais à vous remercier pour vos conseils et la manière patiente et très pédagogique avec laquelle vous m'avez répondu. Merci.

 

Merci de nous avoir tenu au courant de la suite…

Nous connaissons personnellement le Professeur qui vous a examiné et nous pensons qu’il pourra dans les meilleurs délais résoudre les questions qui sont encore en suspens.

Il nous intéresserait de connaître le résultat des investigations complémentaires, et l’évolution ultérieure de votre affection.

Avec nos vœux pour un complet rétablissement

 Votre témoignage

 

 

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