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 Traitements Médicamenteux

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 QUESTION 648

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Madame, Monsieur,
Ma femme, âgée de 24 ans, souffre d'une polyarthrite rhumatoide évolutive assez sévère depuis 3 ans maintenant.
Par chance elle ne semble pas présenter de déformations significatives.
Depuis près d'1 an, elle est sous Humira à raison de 2 injections par mois. N'étant plus aussi efficace et ne donnant pas les résultats escomptés, elle va passer à une injection d'Enbrel par semaine à compter du dimanche 30 décembre. Bref, tout cela pour vous dire que son état ne va pas en s'améliorant, je pense ne pas vous surprendre.
En fait, le but de ce mail concerne la prise en charge et le suivi de la maladie par le corps médical.
Etant suivie au commencement sur Lille, ma femme l'est depuis peu sur Limoges. Néanmoins, nous pouvons faire un constat : la qualité des soins, de la prise en charge et du suivi laissent à désirer, si vous me permettez. De là, nous aimerions savoir si la prise en charge et le suivi de la maladie dans d'autres pays européens (Suisse, Norvège, Allemagne, Irlande, Espagne, Finlande, Suède ou Luxembourg) sont de meilleures qualités, ou alors, dans quelle(s) ville(s) en France les soins sont performants et de qualité.
Je ne sais pas si notre jugement est faussé par l'état de santé de ma femme, mais nous sommes prêts à tout pour qu'elle vive "normalement", même s'expatrier s'il le faut.
En vous remerciant de votre attention.

 

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Si vous avez visité notre site www.polyarthrite.ch, vous avez pu constater que non seulement le diagnostic de certitude de cette maladie était difficile à poser dans la phase initiale, mais aussi et surtout que la prise en charge thérapeutique était délicate et nécessitait une grande expérience clinique dans le domaine de la rhumatologie.

L’idée d’une gestion de la qualité pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde en milieu hospitalier a été lancée en 1995 déjà à la Clinique Universitaire de Rhumatologie de l’Hôpital de Zurich. Ce projet s’est par la suite étendu, dès 2003 aux malades ambulatoires et aux services de rhumatologie de l’ensemble de la Suisse, sous le nom de Swiss Clinical Quality Management (SCQM).

Le but principal est l’amélioration progressive de la prise en charge des polyarthritiques par la mise en commun des données subjectives et objectives d’un maximum de patients (plus de 3.000 en 2005).

Pour cela, des contrôles d’évolution et des bilans standardisés sont réalisés régulièrement. Une partie est rédigée par le patient (données subjectives, douleurs, limitations fonctionnelles dans la vie de tous les jours) tandis que les données objectives (bilans articulaires, examens sanguins et radiologiques) sont transmis par le rhumatologue traitant.

Tous ces bilans sont centralisés à Zurich. Le médecin  traitant reçoit en retour un graphique relatant l’évolution de la maladie, ce qui lui permet d’avoir une vue plus claire dans le temps et d’adapter au besoin la thérapeutique. A notre connaissance, ce SCQM est une initiative propre à la Suisse.

Le maniement des nouveaux traitements biologiques (tels que l’Humira et l’Enbrel) est des plus difficiles. Dans notre pays, il est réservé aux centres universitaires de rhumatologie et aux rhumatologues pouvant faire état d’une formation suffisante dans ce domaine. L’affiliation au SCQM est hautement recommandée, ce qui permet aussi une transmission de cette expérience et un partage des connaissances acquises.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie largement répandue. Les difficultés se retrouvent donc dans tous les pays. En France, les compétences sont centralisées dans les services de rhumatologie des CHU et des grands hôpitaux parisiens. Certains centres ont une réputation particulière en raison de l’enseignement donné ou des publications scientifiques, mais il est certain que vous devez pouvoir trouver aussi de grandes compétences dans les CHU de province.

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