|
Divers |
|
QUESTION 677
|
|
Bonjour
! Je suis atteinte de spondylarthropathie ankilosante (HLA B27 Positif) depuis novembre 2006 (date à laquelle les intenses douleurs que je ressens dans le bas du dos et les hanches ont commencé à me réveiller au milieu de la nuit et en début de matinée), diagnostiqué définitivement depuis juin 2007 (avec toujours les même symptômes, avec en plus maintenant des douleurs dans la journée, et je « coince » régulièrement quand je marche. Je souffre en plus depuis des années d’une colopathie fonctionnelle qui me rend très sensible au médicament trop fort. Donc, depuis le diagnostic, on m’a prescrit toutes sortes d’anti-inflammatoires avec protection gastrique, que je n’ai pas pu continuer à cause des effets secondaires. Puis on m’a fait essayer la Salazopyrine 500 (dose maximum), qui m’a provoqué aussi des effets secondaires tels que très forte nausée, fortes migraines, douleurs musculaires... Et, il y a un mois on m’a fait essayer le Pentasa 500 (dose maximum), qui m’a provoqué exactement les mêmes effets secondaires. Ni l’un, ni l’autre des médicaments ne m’a soulagé de l’intense douleur, de plus maintenant je « coince », j’ai mal pendant la journée, je ne peux plus porter sans ressentir d’intenses douleurs et je suis énormément fatiguée. Aujourd’hui, mon médecin ne sait plus trop quoi faire, à part me donner des séances de kiné, et moi je m’inquiète de plus en plus. mes questions (nombreuses certes et je m’en excuse à l’avance, mais je n’en peux plus, je déprime et j’ai peur) sont les suivantes : Est-ce que j’ai raison de m’inquiéter ? Est-ce que je risque une évolution plus rapide,due au faite que je n’ai plus de traitement actuellement ? Est-ce que je risque une évolution plus rapide vu que jusqu’à maintenant aucun des traitements que j’ai essayé n’a été pris assez longtemps pour être efficace, vu que je ne les tolérais pas ? Ai-je des solutions alternatives en ce qui concerne la douleur (comme les centres anti-douleur,...) ? Ai-je un jour l’espoir de pouvoir être stabilisée ? Y-a-t’il d’autres médicaments que je pourrai essayer sans avoir ces intolérables effets secondaires ? Qu’est-ce que c’est une poussée et comment les reconnait-on? Pourquoi suis-je autant fatiguée ? Est-ce qu’il est exact que lors d’une poussée, il faut que je fasse encore plus attention à ce que je fais (rester tranquille et ne rien faire), sous peine d’empirer mon cas ? Je faisais de la musculation et du fitness avant, puis-je encore en faire ? Ou dois-je limiter les exercices que je peux faire ? Si je peux encore en faire qu’est ce que je peux encore faire comme exercices ? Dois-je me mettre à un autre sport ? Si oui, lequel ou lesquels puis-je pratiquer ? Est-ce que je peux finir gravement handicapée ? Est-ce qu'un jour, quand je le désirerai, je pourrai avoir un enfant ? Et est-ce que ça aura des conséquences ? S.V.P soyez le plus honnête possible, je n’en peux plus, j’ai besoin de réponses que l’on n’a pas su me donner ou que l’on n’a pas voulu me donner. Merci à l’avance pour vos réponses et vos conseils. Marion |
|
|
|
||||||
|
|
|
Votre problème (spondylarthropathie ankylosante = spondylite ankylosante = pelvispondylite rhumatismale = maladie de Bechterew etc…) s’écarte des préoccupations habituelles de ce site, qui est consacré à la polyarthrite rhumatoïde. Etant donné votre âge, nous nous faisons un devoir de vous répondre. Nous essayerons d’être « le plus honnête possible » comme vous nous le demandez. Vous nous dites d’abord que vous souffrez d’une spondylarthropathie ankylosante. Il s’agit d’une maladie qui touche les jeunes, mais vous n’avez pas de chance, car en principe elle concerne au moins cinq fois plus souvent les hommes que les femmes. Y aurait-il des cas semblables dans votre famille ? Vous trouverez des détails en consultant sur ce même site les réponses 122, 216, 520, 525. Le diagnostic ne peut pas se baser seulement sur la mise en évidence de l’antigène HLA-B27. Il nécessite également des images radiologiques caractéristiques. Ensuite, vous nous dites en passant que vous avez une colopathie fonctionnelle, qui vous rend très sensibles aux médicaments trop forts. Nous butons sur ce renseignement : si on vous a parlé de colopathie fonctionnelle, c’est parce qu’on n’a pas trouvé de cause organique à ce problème. Mais a-t-on fait toutes les recherches nécessaires ? Il est prouvé qu’il y a une relation très étroite entre la spondylarthrite ankylosante et les maladies inflammatoires de l’intestin (entéropathies inflammatoires), en particulier avec la rectocolite et la maladie de Crohn. Voir à ce sujet les réponses 93, 244 et 415. La recherche de la preuve de l’un ou l’autre de ces diagnostics nécessite une colonoscopie avec examen histologique. Il est évident qu’une de ces entérocolopathies expliquerait l’intolérance aux médicaments. Nous arrivons donc à une première conclusion : en admettant que le diagnostic de la spondylarthrite est confirmé par des images radiologiques caractéristiques, il faudrait maintenant préciser le diagnostic gastro-entérologique. Cette double confirmation est nécessaire avent de discuter d’un programme thérapeutique. Il faut ajouter un élément très important : ces pathologies rhumatologiques et gastro-entérologiques sont si proches qu’elles répondent aux mêmes traitements. Certes , vous avez des raisons de vous inquiéter. Mais l’inquiétude n’améliore rien. Il faut réévaluer la situation de façon précise avant d’aller plus loin. Nul doute que, si cela devait être nécessaire, vous auriez la possibilité de prendre un avis spécialisé dans un CHU. Vous comprendrez que, dans cette situation d’incertitude, il n’est pas possible de répondre à toutes vos questions. Votre fatigue s’explique, parce que nous avons dit ci-dessus. Vous ne pouvez pas rester sans traitement, car il y a des traitements efficaces, après précision du diagnostic. Les poussées sont des poussées inflammatoires, qui peuvent toucher aussi bien la colonne que l’intestin : elles peuvent être révélées par l’évolution de la vitesse de sédimentation entre autres. Les centres anti-douleurs ne sont pas indiqués dans cette situation, de même que le fitness ou le sport, mais une gymnastique spécialisée, adaptée à votre état douloureux est justifiée pour éviter un enraidissement vertébral…. Dites-nous la suite. |
| Accueil | Début Page |